barbieNel 2017 sono molte le malattie per le quali non è conosciuta una cura. Allo stesso tempo sono molte quelle che non vengono analizzate con la dovuta considerazione: tra queste rientra l’alopecia areata, malattia che provoca la perdita di peli a chiazze. Quando riguarda l’intero corpo, perdita totale di peli, si definisce universale. 

Questa patologia è considerata, sia dallo Stato che da molte persone, come un problema soltanto estetico, originato da stress o disagio. Nulla di più sbagliato. Vari studi clinici hanno infatti accertato che questa patologia rientra nel novero delle malattie autoimmuni e di origine genetica.

Il Servizio Sanitario Nazionale non riconosce però come malattia l’alopecia areata.

Da questo mancato riconoscimento derivano una serie di problematiche, riguardanti  l’aspetto economico, ma non solo.

L’assenza di capelli e peli può provocare disagi nel mondo lavorativo. In questi casi si ricorre a parrucche o protesi. La differenza tra queste? Le protesi, a differenza delle parrucche, vengono adattate a pieno alle caratteristiche del fruitore. Chiaramente i costi e la durata variano. Il costo di una parrucca si aggira tra i 1.000 e i 3.000 euro e la sua durata è pari a 8-12 mesi. Qualora si decida si acquistare una protesi il costo ammonta a circa 4.000 euro, senza tenere conto dei costi di manutenzione (igienizzazione ogni 15 giorni) dello stesso presidio medico. E anche questi costi sono a carico del malato. E’  possibile  soltanto detrarre una percentuale minima delle spesa. Oltre alle parrucche e protesi ci sono poi gli interventi di dermopigmentazione necessari a mascherare la propria condizione. Infatti vivere senza ciglia e sopracciaglia non è una cosa socialmente semplice da sopportare (costi ovviamente non detraibili dalle tasse).

Non bisogna trascurare neppure l’aspetto psicologico legato alla malattia. Non riconoscersi, guardandosi allo specchio, provoca una condizione di sofferenza psicologica difficilmente immaginabile per chi non la vive. 

Anche per questo, come segno di vicinanza alle tante bambine colpite da questa malattia (che come è evidente non colpisce solo gli adulti), una delle più grandi multinazionali, la Mattel, azienda produttrice di Barbie, ha creato una bambolina calva dotata di una serie di parrucche abbinate, per far sentire le bambine malate importanti come tutte le altre!

Per quanto riguarda il mio impegno,  ho deciso di interrogare il governo su questa malattia, considerata oggi dallo Stato una questione meramente estetica. La patologia andrebbe inserita nell’elenco delle Malattie Rare da parte del Ministero della Salute. Devono essere stanziati fondi per la ricerca scientifica e deve essere data la possibilità di scaricare maggiormente le spese sostenute per l’acquisto di protesi e per i trattamenti di dermopigmentazione ai soggetti affetti da questa malattia.

Attendiamo la risposta del governo, per riflettere sulle mosse successive, al fine di arrivare ad un riconoscimento di questa malattia.

-MM-